Como otras tantas novias en estas fechas, Blanca corre de un lado para otro para cerrar los detalles de su boda religiosa. Se casa hoy. Pero estos preparativos son más bien una proeza que pasa por organizar el gran evento con solo diez días de margen mientras sigue trabajando, pendiente de sus tres hijas y un novio –o marido, con el que está casada por lo civil desde hace cerca de veinte años– que recibe un tratamiento paliativo de su enfermedad en un centro de Madrid.Cuando hablamos con esta pareja en el Hospital Laguna, a 48 horas del gran día, Álex se acaba de probar el traje que le ha traído Blanca. La camisa le queda un poco justa pero la chaqueta y el pantalón parecen hechos a medida y el color le encanta. “Al final el más ilusionado con la boda es él, estos días se tuvo que tomar un ansiolítico”. Fue Blanca la que hincó rodilla hacia las diez de la noche del pasado 21 de junio. “¿Estás loca?”, respondió incrédulo. “Claro, amor, si habíamos esperado tanto tiempo…”
“Ella siempre quiso la boda religiosa, es su sueño. Estuve postergándola hasta que por fin decidí, bueno, si le hace ilusión y a mí no me afecta ni nada, que no tiene por qué… ’Adelante, planea la boda’, le dije”, relata Álex. Y cuenta orgulloso cómo su esposa ha buscado “lo más económico, lo más bonito y más práctico” para que al salir del hospital no le sea difícil llegar y esté bien atendido. “Entonces, va a salir una boda de aquí”, dice Álex sentado junto a un gran ventanal de un hospital que no huele a hospital.
Álex y su familia están siendo atendidos en este centro especializado en cuidados paliativos, concertado con la Comunidad de Madrid, que tiene detrás a la Fundación Vianorte-Laguna; el único hospital monográfico en esta disciplina de España junto con el de la Fundación Cudeca en Benalmádena, Málaga, centrado en tratamientos oncológicos. En Laguna, además de ofrecer atención especial en cuidados paliativos para todo tipo de patologías tanto en hospital como a domicilio, se encuentra la única unidad pediátrica de día, y este verano, una Unidad de Respiro para niños con enfermedades raras y avanzadas que será gratuita para familias sin recursos. También cuenta con una unidad integral para enfermos de Alzheimer y otras enfermedadesneurodegenerativas, asiste a personas mayores y brinda asesoramiento a los familiares de los pacientes. Al año, pasan por sus pasillos forrados con madera, por sus salas de reunión de colores cálidos y por su enorme terraza soleada al menos medio millar de pacientes. “Aquí ha evolucionado bien. Le ha vuelto el apetito, han controlado su dolor y nos lo llevaremos a casa porque también él nos extraña”, dice Blanca.
Ensanchar los días, no alargarlos
De lo que se trata, dice Alonso García de la Puente, psicólogo del Programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Obra Social 'la Caixa' y trabajador del Hospital Laguna, es de “dar vida a los días, no de dar días a la vida”. “Los pacientes lo que no quieren es sufrir, y a eso nos dedicamos”, explica. La propia Blanca recuerda cómo se sobrecogió cuando, en el último ingreso de Álex en urgencias, una enfermera mencionó dos palabras: cuidados paliativos. Un término que conlleva aceptar que se acerca el fin y que "tiene una pinta diferente a lo que luego vives". "Nadie decía que yo no pudiera cuidarle, sino que simplemente no iba a estar en mi mano atender los dolores derivados del cáncer que él iba a ir sintiendo y lo malito que se iba a ir poniendo. En cambio, los médicos y las enfermeras del centro sí estaban capacitados". Se trataba de controlar la situación, de que alguien pudiera frenar los dolores cuando se acercara la nube negra.
"Los cuidados paliativos tienen todas las armas terapéuticas para poder manejar muy bien los fármacos cuando ya la situación es de no curación y, sin embargo, con ese buen manejo y ese cuidado fino de los detalles, haces una medicina personalizada en el momento más importante de la vida, que es el final", define la médico de familia de Laguna Yolanda Zuriarráin. Porque aunque esta disciplina, más extendida en la medicina anglosajona, lleva tres décadas en constante desarrollo en España aún suscita entre algunos pacientes cierto resquemor "por desconocimiento".
Aquí ha evolucionado bien. Le ha vuelto el apetito, han controlado su dolor y nos lo llevaremos a casa porque nos extraña
De acuerdo con el análisis de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), actualmente en España se está cubriendo la mitad de la población susceptible de recibir este tipo de atención (alrededor de 51.800 personas atendidas al año frente a 105.268 pacientes con esta necesidad para una población de 46,6 millones de habitantes). El más reciente censo de recursos asistenciales de cuidados paliativos de SECPAL, actualizado en abril de 2016, documenta el registro de un total de 284, de los que 9 son pediátricos, y que abarcan desde equipos básicos hasta unidades completas con una dedicación del 100% del tiempo de la plantilla.
Nueve comunidades autónomas regulan los derechos de los pacientes en los últimos momentos de su vida, aunque la necesidad de una ley nacional de muerte digna ha sido puesta encima de la mesa del Congreso por Ciudadanos. Precisamente esta semana, el pleno tumbó la enmienda a la totalidad de Unidos Podemos con la que pretendían despenalizar la eutanasia y el suicidio asistido, por lo que sigue en marcha la tramitación de la iniciativa naranja sobre cuidados paliativos, con los que el Gobierno, por cierto, se ha comprometido para reforzar la formación de la disciplina. Durante el pleno, se escucharon voces como la de la diputada morada Eva García, quien opinó que una mejor cobertura en cuidados paliativos era "muy compatible" con el derecho a la eutanasia.
El acompañamiento del cierre del ciclo vital también se hace desde el punto de vista social, psicológico y espiritual con el respaldo de un capellán, aunque como en el caso de esta familia, los Paz, tengan una confesión no católica. Álex cumplirá su sueño probablemente encontrándose mejor que una semana atrás, lo que no quiere decir que le estén alargando la vida. En otras palabras, pero en el mismo sentido, lo resume Zuriarraín para que quede claro: “El paciente también puede elegir cómo ensanchar sus días, no podemos alargar los días pero sí ensancharlos. Y eso sí lo puede decidir el paciente”.
Conocer a Melendi o visitar el Calderón
Álex y Blanca no son los únicos del centro que han decidido pasar por el altar; pero sí son los primeros que están dispuestos a compartirlo a través de un medio de comunicación. “Tenemos la ayuda de la Fundación 38 grados, que nos han ayudado en varias ocasiones a atender esos últimos deseos de ‘quiero ir al Parque de Atracciones’, quiero conocer a un cantante famoso, como Melendi o El Barrio", pone García de la Puente como ejemplo. El equipo de voluntariado del hospital trabaja también en esa línea. Un enfermo quiso conocer a la plantilla del Atlético de Madrid, le pusieron transporte, el paciente fue con una persona del equipo de enfermería y no solamente asistió a un entrenamiento y disfrutó muchísimo sino que conoció a los jugadores. "Él volvió que no sabía si era él", recuerdan todavía.
La decisión de la última voluntad llega “en el momento en el que los médicos te dicen que tienes que vivir al máximo y día a día", detalla Blanca. En ese momento ya da lo mismo la hipoteca, la casa que te quieres comprar y todo lo demás. Sobre todo cuando esta pareja ha esperado 22 años para casarse por el rito religioso de la fe que profesan, años después de una breve ceremonia civil que contó solo con la presencia de sus padres y dos testigos. "Ha llegado el momento. Dijimos: 'Es nuestra oportunidad, hay que vivirlo. Era lo que hacía tiempo nos hacía mucha ilusión'".
La familia Paz se prepara para cumplir su sueño ilusionada y más numerosa que nunca. Hace nueve meses nació Leonor, que si bien no constaba en los planes en plena batalla contra el cáncer, trae de cabeza a la familia. La pequeña comienza a dar sus primeros pasos en la sala de reuniones en la que visitamos a la familia y es evidente que a Álex se le cae la baba. También por la responsabilidad que han asumido con la más pequeña de sus hijas las dos mayores, Alejandra, de 17 años, y Natalia, de 12. La primera será dama de honor y la pequeña leerá un texto ante los cuarenta invitados. Hermanos, suegra y cuñadas, todos de origen boliviano y residentes en España desde hace décadas, se han volcado en la preparación de un momento que si bien no cambiará la rutina de la familia, a buen seguro les dejará un buen sabor de boca.
"Nunca dejes para mañana lo que puedes hacer hoy", comenta Blanca por lo bajo, resumiendo en una moraleja lo que bien podía ser el titular de nuestras vidas.
FUENTE: Ana Gómez - http://www.elconfidencial.com
